Een toename van het aantal gevallen van deze slopende aandoening van het autonome zenuwstelsel stimuleert innovatieve behandelingen.
juli 20, 2023
12141 33
Foto: freepik / shayne_ch13
De COVID-19
pandemie werpt een verontrustende schaduw vooruit in de vorm van het posturale
orthostatische tachycardiesyndroom (POTS). Dit verbijsterende
gezondheidsprobleem, dat gekenmerkt wordt door een aanzienlijke stijging van de
hartslag wanneer men opstaat, krijgt steeds meer aandacht in de medische
gemeenschap vanwege een toename van het aantal gevallen, schrijft Sheramy
Tsai.
2 Reizen, 1 diagnose
Phoebe Eaton en Aubrey George, twee actieve vrouwen van midden 20, zagen
hun leven abrupt verstoord door de raadselachtige symptomen van POTS.
Mevrouw Eaton, een 25-jarige lerares in opleiding, merkte het begin van
de symptomen op na haar eerste COVID-19 vaccin. Ze meldde terugkerende
urineweginfecties, aanhoudende vermoeidheid, migraine, gewichtsverlies en
onregelmatige bloedsuikerspiegels. Haar gezondheid verslechterde na haar
laatste vaccinatiedosis.
“Ik begon flauw te vallen, wat zich ontwikkelde tot aanvallen, waardoor
ik gedwongen werd om mijn lerarenopleiding op te geven,” zei ze.
Bij mevrouw George doken de symptomen op na drie hersenschuddingen
binnen zes maanden. Chronische hoofdpijn, duizeligheid en vermoeidheid werden
haar ongewenste constanten.
Voorheen werd ze de “Energizer Bunny” genoemd, maar nu kampt ze met veel
symptomen die zich uitstrekken over het cardiovasculaire systeem en het
spijsverteringsstelsel.
“Elke activiteit vereist extra aandacht en voorbereiding, wat vermoeiend
kan zijn,” zei mevrouw George.
POTS vormt een unieke uitdaging omdat het vaak over het hoofd wordt
gezien.
“Veel mensen zeggen tegen me: ‘Maar je ziet er zo goed uit,’ wat leuk is
om te horen, maar als je je rot voelt, geeft dat je het gevoel dat men liegt of
het verzint,” zei mevrouw Eaton.
Ontmaskering van de verborgen aandoening die POTS
heet
POTS valt onder de bredere categorie van aandoeningen die dysautonomie
genoemd wordt. Het wijst op een storing in het autonome zenuwstelsel, dat in
stilte cruciale functies zoals ademhaling, spijsvertering en hartslag regelt.
Wanneer dit systeem hapert, zoals bij POTS, kan dit de gezondheid en de
dagelijkse levenskwaliteit ondermijnen.
POTS uit zich voornamelijk als een aanzienlijke toename van de hartslag
wanneer u van een zittende of liggende positie naar een staande positie gaat.
De diagnose wordt meestal gesteld als iemands hartslag met meer dan 30 slagen
per minuut stijgt binnen slechts 10 minuten na het staan. Als iemands hartslag
bijvoorbeeld van 70 terwijl hij zit naar 100 of meer springt als hij opstaat,
is dat een sterke aanwijzing dat er sprake is van POTS.
Voor kinderen en adolescenten ligt de diagnostische
drempel hoger en is een stijging van 40 slagen per minuut
of meer vereist. De verhoogde hartslag valt niet samen met een daling van de
bloeddruk.
POTS geeft een breed scala aan symptomen, waaronder vermoeidheid,
hoofdpijn, licht in het hoofd, hartkloppingen, misselijkheid en cognitieve
stoornissen zoals hersenmist. De combinatie en intensiteit van deze symptomen,
die minstens drie maanden aanwezig moeten zijn, kan sterk variëren tussen
patiënten.
Historisch gezien werd POTS gezien als een zeldzame aandoening. Dysautonomia International,
een belangrijke non-profitorganisatie die zich inzet voor onderzoek naar en
bewustmaking van dysautonomie, schat dat ongeveer 6 miljoen Amerikanen lijden
aan POTS. Dit aantal is verdubbeld sinds de COVID-19 pandemie begon, meldden
ze. Door de ongrijpbare aard van de ziekte en het beperkte bewustzijn in de
gezondheidszorg kan de werkelijke prevalentie echter aanzienlijk hoger liggen.
De variabiliteit van POTS symptomen wordt alleen geëvenaard door hun
impact op het dagelijks leven van patiënten. Terwijl sommige mensen met milde
symptomen erin slagen om hun gewone werk, school en sociale activiteiten vol te
houden, kunnen routinetaken zoals baden, huishoudelijk werk, eten, rechtop
zitten en zelfs staan of lopen voor anderen een grote uitdaging vormen vanwege
de ernstige symptomen.
“Ik kan niet autorijden. Ik ben heel snel moe
en heb hartpijn en ademnood bij het uitvoeren van taken. Ik kan geen eenvoudige
dingen meer doen, zoals de boodschappen of de vaatwasser legen zonder flauw te
vallen. Ik ben mijn onafhankelijkheid grotendeels kwijt.” aldus mevrouw Eaton.
Specialisten die POTS behandelen vergelijken de functionele beperkingen
die bij deze patiënten worden waargenomen vaak met die van patiënten met
aandoeningen zoals kanker of congestief hartfalen.
Een cruciale studie met
meer dan 5.500 deelnemers heeft de economische gevolgen en de gevolgen voor de
werkgelegenheid van een leven met POTS aan het licht gebracht.
Het onderzoek, dat werd uitgevoerd in samenwerking met Dysautonomia
International, onthulde dat slechts 48 procent van de POTS-patiënten werk had.
Van hen wilde 67 procent meer uren werken, maar werd daarbij gehinderd door hun
aandoening.
Bijna driekwart van de deelnemers meldde inkomensverlies als gevolg van
POTS, waarbij een derde meer dan $10.000 verloor in het jaar voorafgaand aan
het onderzoek. Het onderzoek benadrukte ook bredere maatschappelijke effecten,
aangezien 28,5 procent van de verzorgers inkomensverlies leed vanwege hun
zorgtaken.
De auteurs zeiden: “POTS
vormt een aanzienlijk risico voor verminderde werkgelegenheid en meer
economisch verlies bij mensen met deze aandoening en hun verzorgers.”
Dr. Tae Chung, die het POTS-programma leidt aan de Johns Hopkins
University School of Medicine, ziet de grimmige realiteit van deze statistieken
dagelijks in zijn kliniek.
“Veel POTS-patiënten die blijven werken, moeten hun levensstijl
aanpassen vanwege hun symptomen,” vertelde hij aan The Epoch Times. “Een
aanzienlijk aantal slaagt er bijvoorbeeld in om hun fulltime baan te behouden,
voornamelijk omdat ze de flexibiliteit hebben om op afstand te werken. Deze
aandoening treft vooral jonge mensen, omdat zij vaak moeten werken om hun
ziektekostenverzekering te behouden.”
Op basis van zijn ervaring in de frontlinie benadrukte Dr. Chung de
kritieke situatie.
“Om deze redenen is er dringend behoefte aan de ontwikkeling van een
ziektemodificerende behandeling voor POTS, naast een verbeterde herkenning,
diagnose en behandeling,” zei hij.
COVID-19 en de onverwachte toename van POTS
POTS blijft uitdagende vragen opwerpen en wetenschappers hebben nog
steeds geen duidelijke oorzaak gevonden. De wetenschappelijke gemeenschap legt
echter steeds meer verbanden bloot met COVID-19 en de bijbehorende vaccins.
Hoewel de precieze oorzaak van post-COVID POTS nog steeds onderzocht
wordt, zijn mogelijke theorieën de
productie van auto-antilichamen, directe toxische effecten van het virus of een
gestimuleerde reactie van het sympathische zenuwstelsel.
“Sinds de COVID pandemie is het aantal verwijzingen naar onze
POTS-kliniek aanzienlijk toegenomen,” zei Dr. Chung.
Hij suggereerde dat COVID-19 mensen kan predisponeren voor POTS, een
theorie die volgens hem ondersteund wordt door nieuw onderzoek.
Dr. Jordan Pastorek, superviserend arts in het POTS Treatment Center,
heeft deze verschuiving ook waargenomen.
“Een aanzienlijk groot deel van onze patiënten meldt nu dat hun
POTS-symptomen beginnen na een COVID-infectie of een dosis van het vaccin. Dit
is een duidelijke verschuiving ten opzichte van de periode vóór de pandemie,
toen we vaak POTS-gevallen zagen als gevolg van infecties zoals griep, de
ziekte van Lyme en mononucleose, maar ook hersenschuddingen,” zei Dr. Pastorek.
Zijn inzichten komen overeen met de toenemende wereldwijde meldingen van gevallen die
wijzen op een trend van voorheen gezonde personen die POTS ontwikkelen na mRNA
COVID-19 vaccinaties. Eén rapport beschrijft
een 42-jarige man zonder eerdere POTS-symptomen die de aandoening ontwikkelde
na zijn eerste dosis mRNA COVID-19 vaccin.
De bevindingen kunnen verband houden met de werking van mRNA-vaccins.
Deze vaccins gebruiken een stukje van de genetische code van het virus om een
eiwit in onze cellen aan te maken, waardoor het immuunsysteem antilichamen
aanmaakt.
“De vorming van antilichamen zet een auto-immuunreactie in gang die de
ziekte POTS stimuleert,” schreven de auteurs van het rapport.
Een gedetailleerde studie in
Nature Cardiovascular Research, gepubliceerd in december 2022, identificeerde
ook een mogelijke correlatie tussen POTS en COVID-19 vaccinatie, maar
benadrukte een sterker verband tussen POTS en de resteffecten van een
SARS-CoV-2 infectie.
Met behulp van een dataset van 284.592 gevaccineerde personen, waarvan
93 procent het mRNA-vaccin ontving, vond het onderzoek een toename van 33
procent in de kans op het ontwikkelen van POTS. Meer dan de helft van de in
totaal 4.526 POTS-diagnoses trad op na vaccinatie.
“POTS-gerelateerde diagnoses lijken met een verhoogde frequentie te
worden verkregen na, in vergelijking met vóór, COVID-19 vaccinatie, vooral in
vergelijking met meer algemeen gediagnosticeerde aandoeningen, maar met een
snelheid die ongeveer vijf keer lager is dan na SARS-CoV-2 infectie,” concludeerden de auteurs.
De auteurs waarschuwden tegen het gebruik van de studieresultaten om
vaccinatie te vermijden.
“Deze studieresultaten zijn niet bedoeld om het gebruik van het COVID-19
vaccin te ontmoedigen, vooral gezien het relatief hogere risico op het
ontwikkelen van POTS na SARS-CoV-2 infectie,” schreven ze.
De hindernissen in de gezondheidszorg voor
POTS-patiënten
Te midden van een gezondheidszorgsysteem dat onder druk staat door de
nasleep van een wereldwijde pandemie, worden POTS-patiënten geconfronteerd met
problemen op het gebied van tijd en middelen.
“We hebben te maken met een achterstand van meer dan twee jaar, alleen
al om patiënten in ons behandelcentrum te krijgen,” zei Dr. Chung.
Ondanks de wereldwijde impact op miljoenen mensen blijft POTS
grotendeels onbekend bij veel professionals in de gezondheidszorg, wat vaak
resulteert in een lange en moeilijke weg naar een juiste diagnose. Een onderzoek uit
2013 van Dysautonomia International benadrukte deze strijd voor meer dan 700
POTS-patiënten.
Gemiddeld moeten patiënten zes jaar wachten voordat ze de juiste
diagnose krijgen. Slechts 25 procent krijgt de diagnose binnen het eerste jaar
na het optreden van de symptomen, en velen reizen meer dan 160 km voor medische
zorg in verband met POTS. Wat de zaken nog ingewikkelder maakt, is dat 59
procent van de patiënten in eerste instantie wordt afgewezen door artsen die
denken dat hun ernstige symptomen puur psychologisch zijn.
Dr. Chung benadrukt nog veel meer hindernissen waar POTS-patiënten mee
te maken hebben: een gebrek aan kennis, ongrijpbare biomarkers, beperkte
behandelingsmogelijkheden en een slopende ernst van de ziekte.
Toch onderstreept hij een kritieke wegversperring.
“Hoewel mijn mening misschien vooringenomen is, geloof ik dat het gebrek
aan onderzoeksfinanciering een van de grootste uitdagingen vormt voor het
bevorderen van de POTS-zorg,” vertelde Dr. Chung aan The Epoch Times.
Veelzijdige behandelingsaanpak voor POTS-patiënten
Een van de complexiteiten bij de behandeling van POTS is de sterke
variatie in individuele symptomen, waardoor een gepersonaliseerde
behandelingsstrategie nodig is. In het Johns Hopkins POTS-behandelcentrum
begint het proces met een patiëntgerichte focus, waarbij strategieën worden
ontwikkeld die variëren van subtiele aanpassingen in de levensstijl tot het
gebruik van medicijnen.
Een belangrijke hoeksteen van deze strategie is het verbeteren van de
vochtinname om het bloedvolume te verhogen en het aanpassen van dagelijkse
activiteiten, zoals het veranderen van de manier waarop patiënten van zitten
naar staan bewegen. Oefeningen voor fysiotherapie, aangepast aan het
tolerantieniveau van elke patiënt, maken ook integraal deel uit van het
therapeutische schema.
De rol van
medicatie is tweeledig, gericht op zowel de POTS-symptomen als eventuele
onderliggende aandoeningen. Dit kan het gebruik van bètablokkers of andere
hartslagverlagende medicijnen omvatten. Voor sommigen kunnen medicijnen worden
aanbevolen die het vermogen van het lichaam om zout en vocht te absorberen
versterken, of medicijnen die de bloedvaten vernauwen om de bloedstroom naar het
hart en de hersenen te verbeteren.
Het voorschrijven van dieetaanpassingen, zoals een verhoogde zoutinname
en hydratatie, vormt een andere aanvalslinie die verlichting van de symptomen
biedt. Een klein onderzoek aan de Vanderbilt Universiteit bevestigt deze aanpak
en toonde verbetering van de symptomen aan bij POTS-patiënten die een zoutrijk
dieet volgden, hoewel het niet leidde tot volledige uitroeiing van de
symptomen.
Compressiekousen zijn veelbelovend gebleken bij de behandeling van POTS
door de bloeddoorstroming te verbeteren en de symptomen te verlichten. Mevrouw
Eaton was een voorstander van deze interventie.
“Compressiekousen helpen echt om mijn dagelijkse symptomen onder
controle te houden,” zei ze.
Het laatste cruciale element van de aanpak is counseling, waarbij
patiënten en hun familie praktische strategieën krijgen aangereikt om met POTS
om te gaan.
POTS aanpakken met holistische benaderingen
Terwijl de conventionele geneeskunde zich meestal richt op het beheersen
van de POTS-symptomen, is er een verschuiving gaande naar het aanpakken van de
onderliggende oorzaken.
POTS Care in
Texas pioniert met deze aanpak door biofeedback, gespecialiseerde supplementen
en ontstekingsarme diëten in de behandeling te integreren. Biofeedback, een
niet-invasieve methode, stelt patiënten in staat om lichaamsfuncties zoals de
hartslag te controleren. De instelling biedt persoonlijke supplementen om aan
de individuele voedingsbehoeften te voldoen en adviseert een ontstekingsarm
dieet om de symptomen zo min mogelijk te triggeren.
“Onze inspanningen zijn gericht op het vinden en behandelen van de onderliggende
oorzaak van POTS en de vele comorbide aandoeningen,” zo staat te lezen op
de website van
de kliniek.
Het doel gaat verder dan het verlichten van de symptomen – het is
gericht op een blijvende, duurzame verbetering van de gezondheid.
Gediplomeerd cardioloog Dr. Jack Wolfson, geprezen om zijn succes in het
behandelen van POTS-patiënten via natuurlijke methoden, leidt de Natural Heart Doctor kliniek. Wolfson
staat bekend om zijn affiniteit met holistische therapieën en sluit zich aan
bij het ethos van POTS Care, waarbij hij een duidelijk standpunt inneemt over
curatieve in plaats van symptomatische behandeling.
“POTS is in de kern een ontstekingsaandoening,” vertelde Dr. Wolfson aan
The Epoch Times. “Onze aanpak draait om het identificeren en behandelen van de
oorzaak. Voor sommige patiënten is dat schimmelvergiftiging. Voor anderen is
het een hoge belasting door andere gifstoffen. Bij weer anderen is het een
verstoring van het evenwicht in het zenuwstelsel. We hebben opmerkelijke
vooruitgang gezien bij onze patiënten door deze factoren direct aan te pakken.”
De verschuiving naar alternatieve behandelingen en een beter begrip van
POTS betekent een nieuw hoofdstuk in de behandeling van dit ingewikkelde
syndroom. Ondanks de voortdurende uitdaging om POTS volledig te begrijpen,
biedt de integratie van alternatieve therapieën met traditionele methoden
hernieuwde hoop voor veel patiënten.
Copyright © 2023 vertaling door Frontnieuws.
https://www.frontnieuws.com/gevaccineerden-ontvangen-nog-meer-slecht-nieuws-pots/
